Na hora do almoço, o sorriso e as palmas de familiares na mesa emocionam. São alegrias ao ver o filho que deu um importante passo aos 6 anos. Matheus nasceu mucopolissacaridose do tipo II, também conhecida como a síndrome de Hunter, não fala e não se alimentava sozinho, quando, pela 1ª vez, conseguiu levar a colher à boca.

Quando a mãe e parte da família sentada a mesa viram, o sorriso se abriu. A mãe correu para pegar o celular e começou a gravar. Muito determinado, Matheus parece feliz com a primeira “colherada” que vai para boca sem deixar que um grãozinho caia na mesa. Uma conquista digna de registro, afirma a mãe, que há seis anos luta pela sobrevivência e qualidade de vida do filho diante de uma doença degenerativa. “Parece pouco, mas para a gente é muito”.

Matheus foi diagnosticado com síndrome quando tinha 1 ano e 3 meses de vida. A mãe o levou ao hospital depois de um quadro de pneumonia e os médicos levantaram a suspeita de uma doença genética. “Nesse período a gente nem desconfiava de nada. Foi quando a médica fez uma série de exames e nos deu a notícia”, conta Fernanda.

Ao longo dos anos, foram inúmeros acompanhamentos médicos e tentativas de dar uma qualidade de vida ao Matheus que pode sofrer com evolução progressiva da síndrome que traz sintomas como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas, por exemplo. “Matheus tem um atraso neurológico e a mão um pouco fechada. Ele não fala, mas entende tudo”.

O maior medo da família era de que houvesse dificuldade para Matheus viver. Embora a caminhada pela educação não tenha sido fácil, os avanços do filho são dignos de muita comemoração. “A gente fica feliz porque trabalha em conjunto para ver o Mathes viver como uma criança”.

Estar numa sala de aula sempre foi um desafio para a família que já enfrentou preconceito e desassistência por conta da condição do filho. “A gente teve dificuldade de matricular ele em uma escola. Lembro-me que coloquei ele nem uma instituição particular e o diretor deixou claro que não ia se colocar à disposição para suprir as necessidades dele. Eu chegava na escola e ele estava sempre deslocado das outras crianças, aquilo me deixava muito triste”.

A esperança surgiu no ano passado, quando começou a fazer acompanhamento no Centro de Educação Especial Girassol “O Matheus fez dois anos de tratamento no Centro Especializado em Reabilitação (Cer-Apae) e lá, após eu ter comentado que ele estava com dificuldades na escola, me indicaram essa escola onde passou a evoluir em coisas simples, entre elas, comer sozinho”.

Em casa, além de comer sozinho, Fernanda vê o esforço do filho para ser independente. “Já carrega a mochila até a sala de aula”, comemora.

Matheus não só comeu sozinho como ensinou aos pais sobre persistência. “No começo, com o diagnóstico, foi um choque muito grande. Eu tive uma negação durante semana porque essa síndrome não tem cura. Mas aos poucos ele foi nos ensinando e, hoje, tudo que pode ser feito a gente faz por ele”.